Quem me vê assim sorrindo não imagina tudo o que eu tenho passado! Tudo o que eu vivi e tenho vivido nos últimos 90 dias, ou melhor, nos últimos 2 anos da minha vida! Sei que muitos não compreendem e por isso o julgamento negativo é inevitável. Não culpo ninguém por isso! Bem sei que hoje em dia estamos vivendo em um mundo onde o lema é “cada um por si”. Mas nem por isso eu perdi a esperança! Sou paciente com lombalgia crônica há mais de 2 anos associado a hiperemia ocular recorrente (quantas vezes eu ouvi as pessoas dizendo: “Nossa, outra vez com conjuntivite!” ; “Qual oftalmologista você vai que eu vou também!”). Dor lombar de caráter inflamatório, com despertar noturno (noites e noites sem dormir…).
Diagnóstico de sacroileite bilateral com esclerose e edema ósseo nas articulações sacroieliacas ( …eis a Espondioartrite).
Fiz uso de múltiplos AINES (anti-inflamatórios não esteróides são um grupo variado de fármacos que têm em comum a capacidade de controlar a inflamação, de analgesia para reduzir a dor e de combater a febre) e corticoide sem melhora dos sintomas. Também fiz uso de Infleximabe (medicação biólogica de alto custo), com melhora, sendo necessário suspender devido hepatoxidade (não posso mais tomar nenhum tipo de AINES por conta do meu fígado e quando a dor aumenta só o corticoide e a dipirona estão liberados). Hoje estou fazendo infusão de Cosentyx 300 mg (anti-IL17 , também uma medicação de alto custo).
Atualmente com artrite persistente e dor poliarticular afetando os membros superiores (aguardo resultado do Raio X e ultrassom das mãos) e os membros inferiores. Seguindo regularmente em consultas com o reumatologista.
Meu CID: M45 (Espondilite Anquilosante)
Minha licença médica terminou, mas a minha “luta” continua!
Sou grata a Deus e sei que nada acontece em nossas vidas por acaso!
#DeVoltaAoTrabalho
#ViverUmDiaDeCadaVez
#DesistirJamais
#RumoARemissao

Estão confusos porque “não pareço doente”? – Qual é o padrão de aparência de alguém doente crônico? Maltrapilho, desarrumado? Estas palavras e as que estou prestes a escrever para você não vêm de auto-piedade, mas de uma realidade. Uma realidade, que na verdade, milhões de pessoas estão vivendo, a maioria delas a portas fechadas.

Estão confusos porque “não pareço doente”?

Você está certo. Às vezes, eu não pareço doente. Na verdade, às vezes eu posso parecer estar muito bem. Ela (doença) até me confunde nos dias em que meu rosto parece saudável, mas muitas vezes é tão longe de como eu realmente sinto com meu corpo.

O que você não vê são os dias e os meses onde realmente, eu me vejo incrivelmente doente. Onde não há nenhuma maneira de esconder quanto mal eu me sinto e nenhuma maquiagem pode cobrir meus olhos vidrados, minhas olheiras por uma noite mal dormida e pele amarelada e envelhecida pela dor.

Não pareço doente? Estas palavras e as que estou prestes a escrever para você não vêm de auto-piedade, mas de uma realidade. Uma realidade, que na verdade, milhões de pessoas estão vivendo, a maioria delas a portas fechadas. É algo que eu acho que precisa ser falado mais abertamente para aumentar a consciência de uma condição que é tão incompreendida.

“Não pareço doente”? Pense na dor. Qualquer tipo de dor. Você não pode ver visualmente você pode? Às vezes você pode ver alguém gemer de dor, ou ver a dor gravada no rosto de alguém, mas geralmente, está escondida. Se você tem uma dor de cabeça, não é visível é? Talvez pense num momento que você sentiu dor emocional. Talvez volte sua mente a um momento em que você se sentiu profundamente magoada, ansiosa ou com o coração partido – as pessoas poderiam vê-la visivelmente? Talvez tenha visto sua tristeza expressa em lágrimas, mas dor ninguém viu.

“Muitos de nós somos condicionados a esconder a dor. Esconder o sofrimento por isso não pareço doente.”

Muitas vezes apenas para não sermos visto como fracos, mostrando o sofrimento, mostrando a dor, o medo, quando na verdade essa é uma característica do ser humano. Ninguém tem uma vida puramente cheia de luz.

“Facebook feeds são preenchidos com caras sorridente e momentos instantâneos felizes, quando na verdade essas fotos são apenas a ponta de um iceberg gigantesco, sob o qual a luta e parte maior de nossas vidas permanece invisível e assim não pareço doente”.

Isso confunde as pessoas. E compreensivelmente, eu ficaria confuso se eu fosse olhar como minha vida às vezes pode parecer a um estranho ou um conhecido.

Durante meses, você não vai me ver fazer posts no Facebook. Isto é porque durante esses momentos estou preso em meu próprio corpo como a “síndrome de locked-in” um sofrimento em nível que nunca soube mesmo que era possível até que esta doença chegou em minha vida. No entanto, só porque eu pareço bem naqueles dias, isso não significa que eu estou bem.

Vendo-me em um shopping feliz e bem poderia ser e é uma pequena percentagem dos meus bons momentos. Terei que descansar antes de sair da casa e descansar novamente quando voltar para casa, mas as pessoas não vêem isso. Frequentemente, os sintomas são invisíveis à maioria das pessoas.

Quando você está vivendo com uma doença crônica e vislumbres de dias melhores, você só quer desfrutar ao máximo você pode distrair sua mente do que está acontecendo dentro de seu corpo.

Minha intenção enquanto escrevo isto é simplesmente abrir os olhos de qualquer um de vocês que estão um pouco confusos com o meu rosto que às vezes parece muito bem. Pedir que você que conhece alguém, que está sofrendo com uma doença invisível, mostre-lhes algum amor, alguma bondade e um pouco de compreensão e compaixão. Não julgue apenas pela aparência. Muitas vezes, as pessoas estão lutando batalhas internas que não sabemos absolutamente nada.

“Um sorriso, um batom, um rímel, ou uma boa edição de imagens pode esconder um universo de dores, e não estamos tentando enganar ninguém, apenas estamos querendo fazer parte de um mundo perfeito em sua imperfeição, e assim não pareço doente”.

fonte: http://www.espondilitebrasil.com.br

O importante é viver um dia de cada vez.

Até mais…

Como é cruel as dores da EA. Hoje acordei com muita dor na região lombar e nos calcanhares como já é de costume.

As dores da EA são inesperadas! Não sei quando elas vão piorar ou melhor, por isso o meu lema é viver um dia de cada vez!! Viver bem hoje , pois amanhã não se sabe como vai ser.

Vou tomar mais uma dose da medição biológica no dia 30/01 e não vejo a hora de começar a ter mais dias com menos dor ou até mesmo sem dor. Isso seria um sonho!! Acordar sem dor!!

Esse é o meu sonho!!

A E.A. nos torna incapazes de realizar atividades simples e tem limitado muito a minha vida, mas tenho me esforçado para me adaptar a essa minha condição. Precisamos ser confiantes! Mas vou dizer para vocês que não é fácil! Ou melhor é muito desafiador!!

Vou contar um episódio que me deixou triste por esses dias.

A minha filha foi para a praia com a minha sogra. Fiquei muito feliz , pois minha filha de 5 anos não conhecia a praia! Até aí sem problemas!!

O meu marido chegou perto de mim e disse: você vai buscar a Manu no Sábado, vai ficar lá e volta no Domingo! Até aí sem problemas também, porém existe sim um entrave!!

Uma deficiência invisível que se ele que está perto de mim todos os dias esquece, imagina os outros.

Falei para ele: ” Eu não consigo ir dirigindo daqui para Santos!! Eu não posso!! A dor na coluna e no calcanhar , principalmente do lado esquerdo estão me prejudicando muito!! Desculpa!!

Eu estou me sentindo uma “inútil”!! Sei que não posso ficar assim, mas é muito desafiador deixar de fazer coisas que a um tempo atrás eu vazia sem nenhum problema, mas agora não posso mais!

Sei que estou no início do meu tratamento e por isso estou buscando manter a minha fé e a certeza de que dias melhores sempre estão por vir.

Por isso o meu lema é viver um dia de cada vez.

Não é fácil tomar remédio para baixar a imunidade, enquanto todos querem aumentar. Não é fácil tomar corticoides diariamente, enquanto todos fogem por questões estéticas e emocionais. Não é fácil tomar medicamentos para dor quase todos os dias, colocar um sorriso no rosto e aguentar pessoas falando que dor é psicológico…
Não é fácil estar bem e, de repente, sentir uma prostração tão grande que te mina as forças e te derruba. Não, não é fácil…
Só quero que as pessoas compreendam o que é uma doença auto-imune.
Não é uma constipação ou uma gripe, não é transmissível, não vai melhorar, não vai embora, uma soneca também não vai ajudar. Tornam sua vida mais difícil e cheia de limitações. Causam dores crônicas com as quais você se acostuma a conviver, minam suas forças e pioram muito sob estresse !

Quando falamos da Espondilite Anquilosante e das dores por ela causada, as pessoas às vezes não acreditam. Por isto preferimos não comentar. Mas isso não faz essa deficiência deixar de existir, “a dor não sangra”, nossa deficiência aos olhos da sociedade é inexistente, ninguém sabe que mesmos nos melhores dias iremos aos hospitais 5 a 6 vezes por mês, para tomar medicamentos, buscar medicamentos, consulta no reumatologista, exames laboratoriais e de imagem, fisioterapia, dermatologia, ortopedia, nutricionista e muitas vezes para suporte psicológico e/ou psiquiátrico.

O importante é viver um dia de cada vez.

Até mais…

Mesmo com todas as dificuldades de mobilidade e dores que a espondilite causa, não devemos deixar de viver momentos especiais com a nossa família e amigos.

A vida é feita de momentos, bons , felizes e não tão bons assim! Mas não podemos desanimar!

Seguem algumas dicas para ajudar no nosso dia a dia:

Mantenha uma boa postura

Enquanto os exercícios vão te ajudar a preservar a mobilidade na medida do possível, manter uma boa postura também preserva uma coluna saudável por mais tempo.

Para manter uma boa postura, aqui vão algumas dicas:

• Ao realizar atividades domésticas, busque sempre manter a coluna reta: não se incline para varrer o chão ou passar a roupa;

• Sempre se sente para calçar os sapatos, levando o pé até a altura do joelho, e não a cabeça até a altura dos pés;

• Procure dormir em colchões adequados que distribuam bem o peso, como colchões semi-rígidos ou de espuma;

• Ao se sentar, busque deixar os pés no chão, com as pernas um pouco afastadas, as coxas tocando a maior área possível do assento, assim como a coluna ereta apoiada no encosto da cadeira e do sofá;

• Quando precisar dirigir por muito tempo, sempre faça pausas para esticar as pernas e a coluna.

Procure ajuda psicológica

Caso sinta que a doença está afetando o seu emocional, não deixe de procurar um profissional da saúde mental. Psicólogos e psiquiatras estão aí para ajudar a lidar com esses sentimentos e garantir qualidade de vida mesmo com dificuldades.

Deixar os sentimentos ruins te consumirem não vale a pena. Não desista de sua vida ou do tratamento sem antes procurar ajuda para lidar com essas emoções.

Participe de grupos de apoio

Uma outra maneira de se ajudar, tanto psicologicamente quanto pragmaticamente, é fazer parte de grupos de apoio. Neles, diversas pessoas com EA e doenças relacionadas podem falar de suas frustrações, debater dicas e melhorias para o dia-a-dia, assim como dividir experiências.

 

Fonte: espondilitebrasil.com.br

 

O importante é viver um dia de cada vez.

Minha rotina começa as 5:45h da manhã. Acordo todos os dias esse horário para poder me arrumar, levar o meu filho mais velho para a casa da minha mãe, pois a menor sai mais cedo com o meu marido para a casa da minha sogra.  Dividimos o cuidado das crianças entre as duas avós para não ficar muito pesado. 

Somente depois das crianças é que eu vou seguir para o trabalho na Vila Leopoldina, próximo ao CEAGESP. Um detalhe: eu moro em Guarulhos!

Mas antes de iniciar a minha rotina diária, tenho que vencer as minhas dores matinais! Dor nas pernas e ultimamente em especial nos calcanhares. Acordo sem conseguir caminhar! Mas como seu persistente, não me deixo abater! Vou para o banheiro, ligo o chuveiro e fico ali bem uns 10min. A natureza que me perdoe!! Mas eu preciso da água morna, para poder melhorar das dores e aí sim iniciar com a minha rotina. Por volta das 6:30h eu já tenho que estar saindo de casa, pois entro  as 8:30h  na Empresa e tenho um longo caminho pela frente. Como eu já mencionei acima, moro em Guarulhos e o metrô mais próximo da minha casa é o Tucuruvi que fica na Zona Norte de São Paulo .

Você pode até estar se perguntando porque eu não vou trabalhar de carro já que é tão longe e de carro eu teria um pouco mais de conforto. Eu digo o seguinte:

Não consigo dirigir longas distâncias, pois tenho muita dor nas pernas principalmente na perna esquerda. Meu pé esquerdo não aguenta pisar na embreagem por muito tempo. Sinto muita dor! Parece que estão me dando “choque” e depois “espetando com agulhas”.

Sendo assim, o transporte publicou é minha única saída.

Hoje o metrô está tranquilo! Estão Tucuruvi

Já são 7:11h e eu preciso apertar o passo para não chegar atrasada!

Logo vou pegar o trem para a Barra Funda. Estou apenas na metade do trajeto!

Não sei vocês, mas eu já estou cansada só de descrever o meu caminho ao trabalho!

Estação da Luz sentido Barra Funda. O tempo passa ligeiro e não para!

Esperando o trem e admirando a beleza arquitetônica da estação

O trem é mais demorado para chegar do que o metrô, por isso a plataforma está sempre cheia.

A paciência também deve fazer parte da rotina, pois quando dependemos do transporte publicou tudo pode acontecer.

Já são 7:41h e eu preciso chegar na Barra Funda, pagar um outro trem e depois a van da firma para finalizar o trajeto.

Infelizmente as dores me acompanham no meu dia a dia. Existem dias melhores e dias piores. Nos dias piores, eu tenho que descer na estação Santana , pegar um UBER para o hospital São Camilo e tomar medicação para dor na veia.

Nos dias melhores eu continuo seguindo o meu caminho

No trem sentido Barra Funda. Foco, fé e pensamento positivo sempre.

É apenas uma estação até a Barra Funda, mas parece uma “eternidade” quando estamos em pé e com dor

Mas a jornada continua e “desistir jamais”!

Agora a integração será feita na Estação Barra Funda. Vou pegar mais um trem , agora com destino a Barueri.

.Barra Funda – CPTM – agora o destino é até a estação Imperatriz Leopoldina

A partir de agora temos mais 3 estações incluindo o meu destino que é a estação Imperatriz Leopoldina.

O que mais me incomoda em tudo isso é o “descaso” da CPTM com o portador de deficiência e os idosos. Não há acessibilidade nenhuma na estação Imperatriz Leopoldina. Somente as escadas!! Sem escada rolante, elevador ou rampa!! Sem sinalização no chão para os deficientes visuais!! Uma falta de respeito total com o portador de deficiência!!

E as escadas são o meu maior desafio diário!

Estação Imperatriz Leopoldina da CPTM – Quando chove tomamos um “banho” sem quer.

Primeiro lance de escadas!!

Minha jornada já está quase no fim se não fosse mais 2 lances de escada para sair da estação.

Agora sim!! Só falta pegar a Van e enfrentar 8 horas de trabalho com 1 hora e meia de almoço. Todos os dias eu “bato” o cartão as 8:20h para poder sair 10 minutos antes. Assim consigo pegar a Van das 18h e fazer o caminho de volta.

Na van é o único momento que sei , com toda certeza, que vou poder ir sentada.

A volta é um tanto quanto mais penosa, pois o peso do dia me acompanha até eu chegar em casa por volta das 20h.

Até mais…

O importante é viver um dia de cada vez.

Hoje é dia 02/01/2019 e lá vou eu para a minha segunda dose da medição biológica, REMICADE, como os médicos e enfermeiros falam.

O meu tratamento teve início em 18/12/2018, e graças a Deus, não tive nenhum efeito colateral ou processo alergia. Apenas fiquei com o corpo “pesado”, uma sensação de “cansaço”.

Achei que iria ficar gripada!!

Passei em consulta com o meu médico e ele disse que era normal, pois a imunidade cai quando fazemos uso desse tipo de medicação. Mas que eu só deveria me preocupar se tivesse FEBRE.

Estou muito otimista com o tratamento!! Tanto que fiz um pequeno vídeo para demonstrar toda a minha energia positiva!!

Cheguei no hospital as 11h e como sempre, fui muito bem atendida.

Após a parte burocrática de preenchimento da ficha e assinatura, fui conduzida a uma pequena sala com uma poltrona confortável, um sofá para o acompanhante, televisão , ar condicionado, água, etc.

Como vou perto do horário de almoço, a minha refeição é oferecida pelo hospital! Tratamento VIP!!!!

Segue abaixo um pequeno texto explicativo sobre a medicação biológica:

– Terapias biológicas representam um significativo avanço no tratamento dos com espondilite anquilosaste, que não responderam ao tratamento convencional.

A terapia biológica consiste em injeções subcutâneas ou intravenosas de medicações que combatem a dor, inflamação e as alterações da imunidade nas doenças acima mencionadas. Consiste de medicações à base de anticorpos monoclonais, proteínas de fusão celular, anti-interleucinas e bloqueadores da coestimulação do linfócito T, que se comportam como verdadeiros mísseis teleguiados que inativam, com precisão e segurança, determinados alvos constituídos por células, citocinas e mediadores imunes presentes de forma anormal na circulação dos portadores de espondilite anquilosante. (Fonte: espondilitebrasil.com.br)

Os enfermeiros passam de 30 em 30 minutos medindo os sinais vitais: pressão, batimentos cardíacos e temperatura.

Após 2 horas do início da medição, fui libera já com a data da próxima aplicação: 16/01/2019.

O importante é viver um dia de cada vez.

O ano de 2018 já acabou e com ele deixamos tudo o que não é importante e relevante para a nossa vida e crescimento no novo ano que se inicia.

Hoje é o primeiro dia do novo ano, 2019, e as dores da E.A. não ficaram em 2018 . As dores amanheceram comigo, como o meu sonho de acordar um dia sem elas!

Quando falamos de espondilite anquilosante, a maioria das pessoas “torcem o nariz” pois, não fazem a mínima ideia do que seja:

Isso é uma doença?! Qual o nome mesmo?

Falar das dores que a espondilite causa é mais difícil ainda. Infelizmente a maioria das pessoas não acreditam! Não julgo ninguém por essa atitude , pois sei que vocês só vão entender a minha situação e de tantas outras pessoas portadoras de E.A. a menos que tenham “caminhado com os nossos sapatos”.

Por este motivo preferimos não falar de nossas dores!

No entanto, não falar não diminui ou faz as nossas dores deixarem de existir. A nossa enfermidade, ou melhor, deficiência não existe aos olhos da sociedade.

“Se eu parecer sensível, provavelmente é porque eu estou. Não é como eu tento ser! De fato, eu tento e muito arduamente ser normal. Espero que vocês compreendam. Eu tenho vivenciado, e ainda caminho por um processo, enfrentando um bocado! A dor crônica é algo difícil de entender a não ser que você a tenha. É algo que quebra o corpo e a mente. É exaustiva e exacerbada. Quase todo tempo, eu sei que tenho dado o melhor de mim para me adaptar a isso e continuar com a minha vida usando a melhor das minhas habilidades… Minha criatividade! Tudo que peço é para que você entenda isso e me aceite como eu sou.” (Trecho de : Uma carta as pessoas que não tem dor crônica – autor desconhecido)

Com isso espero apenas que todos vocês entendam, que estar com E.A. não significa que eu não seja mais EU. Tenho passado grande parte dos meus dias com uma considerável dor, mas ainda sou EU. Estou sempre pensando na minha família, amigos, trabalho e em ter uma rotina considerada “normal”.

Espero também, que vocês não sejam insensíveis ao ponto de falar que é “má vontade” ou “comodismo” não conseguir fazer algo considerado simples, como ir ao supermercado ou a padaria. Tenha certeza que eu daria qualquer coisa para acordar um único dia sem dor e assim poder realizar sorrindo e com alegria tudo aquilo que pessoas “normais” fazem por obrigação ou reclamando.

Que 2019 seja um ano de mais empatia, realizações e saúde para todos nós!

Até mais…

O importante é viver um dia de cada vez.